понедельник, 20 января 2014 г.

Отчет об акции и новости о Давиде.

Добрый день, девочки. Мне ужасно не хотелось писать этот пост, но все же придется((. Очень тяжело подобрать нужные слова, хочу дать отчет по акции, которая проводилась в нашем Клубе, для Давида.

К сожалению открыток продалось не так много, как хотелось бы. У меня на руках было 290 гривен и еще около 200 - у Тани Таточки (спасибо тебе огромное, Танюша, что взяла на себя огромную часть работы по акции). Когда я зашла в группу Давида, чтобы посмотреть реквизиты для перевода денег, страшная новость, как обухом по голове, оглушила меня. Я до сих пор не могу принять этих слов(((. Хочу просто копировать новости группы сюда, потому как не знаю, как это все описать.
Дорогие друзья, хотим сообщить вам наши новости. Сегодня утром мы были на разговоре у профессора Билака. Он сказал, что ожидаемый от терапии по схеме РИСТ эффект не наступил, УЗИ печени показывает увеличение там метастаза, онкомаркеры, а также специальный анализ крови также показывают неумолимый рост раковых клеток с декабря месяца. Прогрессия нарастает и стало понятно, что остановить ее не удается. К сожалению, Давид перестал отвечать на химию. Переезд в другую клинику на антитела также потерял свой смысл - на фоне такой прогрессии данная терапия не принесет ровным счетом ничего или даже может ухудшить ситуацию. На наш вопрос про клиники США, об успешном лечении в которых наши волонтеры очень много читали на американских форумах, профессор ответил, что и он знает много деток с рецидивами нейробластомы, которые уже стали студентами, но у них не было поражения костей, как у нашего мальчика, а у Давида множественные метастазы в костях и это стало ключевым фактором в принятии решения об остановке куративного лечения и переходе на паллиативное. Известные методы лечения в случае Давида себя исчерпали, в излечение с помощью экспериментальных терапий профессор Билак не верит и считает, что они принесут больше вреда, чем пользы - возможно, они помогут чуть дольше продлить жизнь, но ребенка при этом измучают вконец. Он считает гораздо более гуманным подарить ребенку кусок счастливой жизни без боли и слез. Разговор был очень тяжелый для всех участников, прекрасный врач и симпатичный человек доктор Билак медленно подбирал слова и было видно, что это дается ему с трудом. Для врачей это тоже не рутина. Наша Марина очень достойно держалась, думаю этот разговор она проигрывала себе в голове не раз и решение о том, что они будут делать в этом случае, уже было. Подробности описывать не буду, это ужасно тяжело. Мы договорились о том, что Давид будет получать поддерживающую химию в таблетках, а также препарат, помогающий сдержать прогрессию в костях. Еще какое-то время Давид и Марина пробудут в больнице для стабилизации показателей крови и подбора паллиативной терапии, затем может еще недельку в Блюхаусе. Примерно через 2-3 недели они вернутся домой. После разговора в коридоре мы обе разрыдались, момент был невыносимый, но потом быстро собрались и пошли к Давиду, чтобы накормить его завтраком. Мама есть мама - она не может забыть о насущном. При Давидке держались, чтобы он ничего не заметил, на улице при прощании опять расплакались - эмоции сдерживать невозможно. Как ни тяжело об этом говорить, но админсостав поддерживает решение профессора, особенно ту часть, в которой говорится об обеспечении счастливой и жизни без боли, мы надеемся также, что и группа нас поддержит. Просьба ко всем участникам группы Давида принять ситуацию как есть и не предлагать спасительного лечения где-бы то ни было и чем бы то ни было (поверьте, все варианты пройдены нами не раз) и особенно не писать в личку маме - в этот тяжелейший момент Марине нужен покой, ей нужны силы, чтобы ухаживать за своим ребенком. Простите за телеграфный стиль, можно сколько угодно говорить себе, что волонтер должен быть профессиональным, но все мы люди, эмоции захлестывают. Очень просим вас поддержки для Марины и Давида-старшего и не забывайте, что ребенок смотрит стену группы, так что давайте возьмем себя в руки и не будем пугать его. От себя хочу добавить: Мариночка, держись, мы сопереживаем вместе с вами и желаем вам сил! Вы не одни!
После таких новостей, опускаются руки, и ничего не хочется больше делать. Я сто раз обещала себе больше не вступать в такие группы, но разве можем мы отворачиваться от тех, кого постигла такая страшная беда, с которой им не справиться в одиночку. 
Я связалась с волонтером группы и спросила, на сколько актуален будет этот перевод для Давида, может лучше было бы перевести их другому ребенку, мне ответили, чтоб решение приняла я сама. Мальчику уже не помочь, но деньги на поддерживающую терапию нужны. Девочки, я приняла решение в пользу Давида, тем более, что деньги изначально предназначались именно для него. Да, конечно, ребенку не помочь, увы, но кто мешает нам скрасить его последние дни. Мне невероятно трудно сейчас это писать, мое сердце рыдает... Я думаю, никто из вас не будет против. 
з.ы. Девочки, кому не сложно, зайдите к Давидке в группу и оставьте ему мульт на стеночке, и помните, не пишите о слезах на стенке, ее просматривает малыш. 

7 комментариев:

  1. Света, поддерживаю тебя. Малыш жив и ему нужна любая поддержка.

    ОтветитьУдалить
  2. конечно, эти деньги, хоть их и немного все равно должны быть для Давида. Как жаль, что все так...

    ОтветитьУдалить
  3. Плачу. Это невероятно тяжело! Пусть еще хоть немного радости выпадет на его долю! Денежки конечно нужно перевести.

    ОтветитьУдалить
  4. Эмоции захлестывают... ужасно ....

    ОтветитьУдалить
  5. Света, я тоже поддерживаю тебя. Малышу нужна поддержка.

    ОтветитьУдалить
  6. Бред... не верю, что ничего нельзя сделать... Мы же в 21-м веке живём!!!.... На Марсе уже почти поселились, а ребёнка спасти не смогли??? Нахрен нужны все грёбаные достижения науки и техники, если дети гибнут от какой-то херни и медицина опускает руки? ...слова в горле застряют... даже писать не могу нормально... Может, мальчику удастся справиться и он проживёт дольше, чем отмеряли светила медицины... Всё равно хочется надеяться на лучшее...

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Лиза, к сожалению, рак - не единственная болезнь, течение которой трудно предсказать. Докторам, я думаю, тоже не легко постоянно видеть смерть детей.

      Удалить